Vulnerables
| 26.11.2007

Más de la mitad de niñas, niños y adolescentes con VIH/SIDA son huérfan@s de madre, de padre o de ambos: sólo el 31 por ciento conoce su diagnóstico y/o la causa de muerte de sus padres y casi el 93 por ciento adquirió la infección por transmisión vertical. Así lo muestra un reciente relevamiento de UNICEF Argentina en el área metropolitana de Buenos Aires.

La investigación muestra que más de la mitad de los niños son huérfanos de madre, de padre o de ambos. Al mismo tiempo, la familia aparece como la institución social más importante en sus vidas, que debe reorganizarse para cumplir con el tratamiento, obtener medicamentos, prevenir la transmisión y adaptarse a la orfandad. Como contracara, el cuidado institucional y no familiar, es decir, la posibilidad de internación en “institutos de menores”  aparece como un riesgo probable, es 4 veces más frecuente ante la muerte de uno de los progenitores y 9 veces más frecuente ante la muerte de ambos.

 “La discriminación asociada al VIH/SIDA genera el ocultamiento de la situación de salud a los niños y al entorno, constituyéndose en otra vulneración a sus derechos”. Así lo revela el estudio “Niñas, niños y adolescentes afectados y huérfanos por VIH/SIDA” presentado recientemente por UNICEF.

Pocos conocían su diagnóstico (sólo 6 de 19 según el estudio cualitativo). El ocultamiento en torno a aspectos centrales de su historia familiar (como la muerte de los padres y la causa de esa muerte), suele mantenerse aún en la adolescencia. Esta situación tiene repercusiones en otros ámbitos sociales como la escuela, ya que las familias no comunican el diagnóstico por temor a la discriminación lo cual genera que los niños reciban un tratamiento  no equitativo, al desconsiderarse su situación de salud.

Otra problemática a la que deben enfrentarse los niños, niñas y adolescentes afectados es la falta de formulaciones pediátricas, que los obliga a cumplir esquemas complejos de medicación, lo que afecta tanto sus vidas cotidianas como las de sus familias. Los niños debían recibir periódicamente entre 14 y 21 pastillas; para ello, los padres o cuidadores deben disimular el sabor y dosificar los medicamentos para poder administrarlos. Por otro lado, los niños deben tolerar los efectos secundarios de la medicación (mareos y vómitos), así como incluir las tomas dentro de sus actividades cotidianas, lo que en muchos casos los obliga a ocultar lo que toman o a postergar las tomas (sobre todo en la adolescencia). 

Entre las situaciones por las que deben atravesar los niños y sus familias, se cuentan las relacionadas con el acceso a la atención médica: El estudio muestra que la demora en realizar el diagnóstico e iniciar el tratamiento ha llevado a que el 80,3 por ciento de las niñas, niños y adolescentes estudiados haya desarrollado SIDA y el 69 por ciento de ellos padeciera al menos una internación. Por otro lado, la mayoría de los niños debe trasladarse desde el Gran Buenos Aires a la Capital Federal por falta de recursos en los centros médicos locales. Esto genera un gasto extra en transporte o los obliga a demostrar discapacidad – que en general el VIH no produce – si quisieran obtener un pase de transporte gratuito.

Gladys Acosta Vargas, Representante de UNICEF, explica que “es necesario respaldar los esfuerzos de las familias, en sus distintas formas, para sostener y cuidar a los niños y niñas con políticas públicas y asignación de recursos para disminuir al máximo posible el cuidado institucional” y agrega que 'el cuidado de los niños debe fortalecer y priorizar  el entorno familiar y comunitario '

El 93 por ciento de los casos estudiados son producidos por transmisión vertical, es decir se produce de madre a hij@ durante la gestación o el canal de parto, lo que coincide con las estadísticas nacionales e internacionales. En la Argentina, la administración de medicamentos retrovirales (AZT), garantizada por el Estado desde el momento de la detección en la madre embarazada, durante el parto y los primeros 45 días de vida del bebé, junto con la difusión del testeo de la enfermedad contribuyó a que disminuyera la cantidad de niños con VIH/SIDA por transmisión vertical. 

“Es importante continuar los esfuerzos de prevención para ofrecer en forma universal la p